Dia Internacional das Doenças Raras 2023

Published by ICSEB at 28 Fevereiro, 2023

Por ocasião do dia 28 de fevereiro, Dia Internacional das Doenças Raras, enfatizamos, como sempre, que de acordo com os nossos especialistas, a Síndrome de Arnold Chiari I e a Siringomielia não tão raras quanto parecem, devido à incidência das mesmas e ao número de pacientes com estes diagnósticos dentro da população. Apesar disso, são consideradas “órfãs” por terem outras características típicas deste tipo de patologias.

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segue a teoria da tração caudal do Dr. Miguel B. Royo Salvador, pois considera que o deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo do forame magno na Síndrome de Arnold Chiari I e o surgimento de cavidades intramedulares na Siringomielia idiopática  são consequências da tração anormal do ligamento Filum terminale, congenitamente mais tenso do que o normal, sobre todo o sistema nervoso central.

O nosso centro oferece o Filum System^® a seus(suas) pacientes, um método de diagnóstico e de tratamento único e exclusivo para estas patologias, que inclui a realização de um procedimento cirúrgico minimamente invasivo de secção do Filum terminale, com excelentes resultados e sem complicações; que detém a evolução da patologia e melhora a qualidade de vida dos(das) pacientes. Além disso, é uma alternativa às cirurgias convencionais para estes diagnósticos, que são agressivas e que, frequentemente, acarretam complicações graves.

Neste ano, o enfoque do Dia Mundial das Doenças Raras é a Equidade, para que todo mundo tenha as mesmas oportunidades e o acesso ao atendimento médico. Isto porque existe uma probabilidade maior de que as pessoas diagnosticadas de patologias raras vivam situações de desigualdade, diagnósticos errados e falta de serviços adequados no seu entorno.

O nosso centro, o ICSEB, já atendeu pacientes de 85 países dos 5 continentes, sendo que cada um destes países conta com sistemas médicos distintos entre si e alguns carecem de um sistema de saúde pública.

Mais de 2.200 pacientes foram operados(as) pelo ICSEB mediante o método Filum System^®, desde 1993, com resultados excelentes e com um índice de satisfação subjetivo de 93%. Algumas destas pessoas foram operadas mediante o reembolso por parte dos seus sistemas nacionais de saúde; outras mediante as ajudas de fundações, incluindo a nossa – a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, e a maioria, com seus próprios recursos.

No site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation , está disponível toda a informação para se ter a possibilidade de colaborar com a ajuda social a pacientes com a Doença do Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

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